Pogoji uporabe podatkov SHARE

Kazalo vsebine


1. Obseg in predmet
2. Osnovna zahteva o uporabi podatkov in pravila upravičenosti
3. Pravice intelektualne lastnine in uporabniške licence
     a) Lastništvo podatkov in pravice intelektualne lastnine 
     b) Uporabniške licence SHARE
4. Prosilčeve/uporabnikove dolžnosti obveščanja
5. Dolžnosti sporočanja in sklicevanja na vire
     a) Zahteva po sporočanju
     b) Zahteve po sklicevanju na vire
6. Pravila o varstvu in zasebnosti podatkov
     a) Anonimnost sodelujočih 
     b) Veljavna zakonodaja 
7. Pravila o zaupnosti
     Poenostavljen postopek uporabe easySHARE za poučevanje
8. Etika
9. Politika SHARE o zasebnosti uporabniških podatkov
     a) Uporabniški podatki SHARE
     b) Glasilo SHARE
10. Izjava o omejitvi odgovornosti
11. Posledice kršitve pogojev uporabe podatkov SHARE
12. Posodabljanje pogojev uporabe podatkov SHARE
 

1. Obseg in predmet

Trenutni pogoji uporabe se nanašajo na vse podatke, ki se razširjajo prek akreditiranega podatkovnega raziskovalnega centra SHARE (v nadaljnjem besedilu: podatki SHARE). Uporaba teh podatkov je dovoljena izključno registriranim uporabnikom SHARE.

Vsi uporabniki se morajo posamično registrirati pri podatkovnem raziskovalnem centru SHARE in se strinjati s pogoji, ki veljajo za uporabo podatkov SHARE. To je obvezen del postopka registracije, uporabnik pa ga potrdi z lastnoročnim podpisom izjave o uporabi podatkov SHARE (PDF), v nadaljnjem besedilu: izjava uporabnika podatkov SHARE.

Registracija je zaključena, ko je bil prosilcu odobren dostop do podatkov SHARE na podlagi informacij o osebnem dostopu do podatkov (osebna ID številka uporabnika in geslo), ki so objavljeni na spletni strani podatkovnega raziskovalnega centra SHARE (edina spletna dostopna točka za prenos podatkov).

 

2. Osnovna zahteva o uporabi podatkov in pravila upravičenosti

V skladu z zakonskimi zahtevami za varstvo podatkov, zahtevami za varovanje zaupnosti SHARE in etičnimi zavezami glede zbiranja podatkov SHARE se smejo podatki SHARE uporabljati izključno za znanstvene namene (glej spodnje točke 6–8). Vsi uporabniki morajo upoštevati to splošno, osnovno zahtevo o uporabi podatkov.

S tega vidika morajo prosilci med postopkom registracije navesti relevantne informacije, ki potrjujejo njihovo znanstveno pripadnost, in sicer na naslednji način:

i. na podlagi zaposlitve pri znanstveni ustanovi, npr. univerzi ali raziskovalnem inštitutu ali povsem ločenem in neodvisnem raziskovalnem oddelku v okviru javne ustanove/neprofitne organizacije;

ii. ali – samo če točka (i.) ne velja – v upravičenih primerih tako, da predložijo ustrezne podatke o specifičnem znanstvenem projektu, za katerega se bodo podatki uporabljali. Pri tem je treba zadovoljivo dokazati znanstveno naravo projekta.

Prosilci, ki uspešno predložijo zahtevane informacije, se lahko registrirajo kot uporabniki SHARE. Posledica neupoštevanja osnovne zahteve o uporabi podatkov ali nepredložitve potrebnih informacij je zavrnitev prošnje.

 

3. Pravice intelektualne lastnine in uporabniške licence

a) Lastništvo podatkov in pravice intelektualne lastnine

Kakor določa Statut SHARE-ERIC (PDF) (člen 11(2), str. 7), je Raziskava o zdravju, procesu staranja in upokojevanju v Evropi – Evropski raziskovalni infrastrukturni konzorcij (v nadaljnjem besedilu: SHARE-ERIC) lastnik raziskave SHARE in vseh njenih podatkov (vključno z dodatki, certificiranimi s strani SHARE-ERIC) ter vseh pravic intelektualne lastnine, ki izhajajo iz vzpostavitve in vodenja raziskave.

Uporabnik podatkov SHARE nima nobenih lastninskih pravic in pravic intelektualne lastnine SHARE-ERIC v zvezi s podatki SHARE po dokončanju registracije ali kadar koli po tem, ko mu je bil odobren dostop do podatkov.

b) Uporabniške licence SHARE

i. Po uspešni registraciji ima uporabnik podatkov SHARE enostavno, neekskluzivno in neprenosljivo pravico do uporabe podatkov SHARE glede na trenutno veljavno različico pogojev uporabe za celoten čas trajanja njegove registracije.

ii. Če je dostop omogočen na podlagi specifičnega znanstvenega projekta (glej zgornjo točko 2(ii)), je pravica do uporabe omejena le na znanstveni projekt, opisan na 2. strani izjave uporabnika podatkov SHARE, ki jo je uporabnik predložil med postopkom registracije, in avtomatsko poteče po dokončanju projekta ali publikacije.

 

4. Prosilčeve/uporabnikove dolžnosti obveščanja

V okviru registracije kot uporabnik podatkov SHARE mora prosilec predložiti nekatere osebne in poklicne podatke. 

S podpisom izjave uporabnika podatkov SHARE (PDF) prosilec izjavlja in jamči, da so podatki, ki jih je predložil, točni in resnični ter da jih bo po odobritvi dostopa posodabljal in zagotavljal točno evidenco takih podatkov.

V primeru spremembe podatkov, predloženih SHARE-ERIC (npr. rojstno ime, elektronski naslov ali pripadnost znanstveni ustanovi), je dolžan uporabnik o tem nemudoma obvestiti SHARE-ERIC. 

Če je bila uporabniku dodeljena uporabniška licenca SHARE v skladu s točko 3b(i) in se je njegova zaposlitev pri znanstveni ustanovi, navedeni v postopku registracije, prekinila oziroma če je bila uporabniku dodeljena uporabniška licenca SHARE v skladu s točko 3b(ii) in namerava podatke uporabljati za drug znanstveni projekt, mora vložiti novo prošnjo. 

Če prosilec/uporabnik navede napačne, neaktualne ali nepopolne informacije oziroma če obstaja resen dvom glede verodostojnosti predloženih informacij, si SHARE-ERIC pridržuje pravico, da zavrne prošnjo ali začasno prekine ali blokira dostop in uporabniku odvzame pravico do uporabe podatkov SHARE s takojšnjim učinkom.

 

5. Dolžnosti sporočanja in sklicevanja na vire

Ob vsaki izdaji publikacije, v kateri so uporabljeni podatki SHARE (bodisi v tiskani obliki bodisi na spletu), morajo vsi uporabniki zagotoviti skladnost s spodaj navedenimi dolžnostmi sporočanja in sklicevanja na vire:

a) Zahteva po sporočanju

Uporabniki podatkov SHARE morajo osrednji (mednarodni) koordinacijski ekipi SHARE posredovati reference vseh publikacij (vključno z delovnimi dokumenti, disertacijami itd.), v katerih so uporabili podatke SHARE. 

 

Obvesti mednarodno koordinacijsko ekipo SHARE o svoji objavi zdaj!

 

SHARE-ERIC bo te informacije objavil v spletni bibliografski podatkovni zbirki SHARE.

b) Zahteve po sklicevanju na vire

i. V vsaki publikaciji, ki uporablja podatke SHARE, je treba navesti institucije, pristojne za zbiranje podatkov, in glavne institucije, ki so zagotovile financiranje. Pri navedbi virov v publikaciji se je treba sklicevati na uporabljene podatkovne zbirke SHARE (vključno s pripadajočimi identifikatorji digitalnih objektov - DOI) in vključiti tudi informacije o virih financiranja.

Če so bile v publikaciji uporabljene posebne podatkovne zbirke SHARE, kot so easySHARE ali panelni podatki zaposlitvene zgodovine (Job Episodes Panel), je treba vključiti dodatno navedbo virov za take podatke.

Vse podrobnosti v zvezi z informacijami, ki morajo biti vsebovane v navedbi virov, ter primer navedbe virov za posodobljene podatkovne nize najdete tukaj: Pravila citiranja.

ii. V bibliografiji vsake publikacije je treba obvezno navesti uporabljeno(e) podatkovno(e) zbirko(e). Poleg tega morajo uporabniki v bibliografijo vključiti osnovno literaturo o raziskavi in metodologiji SHARE, ki ustreza podatkovnim nizom, uporabljenim v publikaciji.

Zadnje stanje, ki ga morate upoštevati pri sklicevanju na podatkovne zbirke (vključno s splošnim priporočilom za sklicevanje na podatkovne zbirke), in osnovno literaturo za vsak val zbiranja podatkov SHARE prav tako najdete na naslovu: Pravila citiranja.

 

6. Pravila o varstvu in zasebnosti podatkov

a) Anonimnost sodelujočih

Podatki SHARE se izdajo v obliki »datotek za znanstveno uporabo«, v anonimizirani obliki (kot to določajo strogi standardi nemškega zveznega zakona o statistiki in nemškega zveznega zakona o varstvu podatkov). Taki podatki se lahko uporabijo izključno za znanstvene namene.

Podatki SHARE nikoli ne vsebujejo identifikacijskih podatkov o udeležencih raziskave SHARE. Uporabniki v nobenem primeru ne smejo sprejeti nobenih ukrepov za ponovno identifikacijo udeležencev raziskave. 

b) Veljavna zakonodaja

Za zbiranje in uporabo podatkov SHARE se uporabljajo zakoni o varstvu podatkov na nacionalni ravni in ravni EU, predvsem Splošna uredba EU o varstvu podatkov: Uredba (EU) 2016/679 z dne 27. aprila 2016 o varstvu posameznikov pri obdelavi osebnih podatkov in o prostem pretoku takih podatkov ter o razveljavitvi Direktive 95/46/ES (ki je začela veljati 24. maja 2016 in se bo neposredno uporabljala v vseh državah članicah EU po 25. maju 2018).

S tem, ko se registrirajo kot uporabniki SHARE, se vsi uporabniki zunaj EU strinjajo s tem, da bodo upoštevali navedene evropske zakone o varstvu podatkov. Vsak uporabnik to zavezo potrdi z lastnoročnim podpisom izjave uporabnika podatkov SHARE (PDF).

 

7. Pravila o zaupnosti

Uporabniki morajo varovati zaupnost svojih podatkov za prijavo v podatkovni raziskovalni center SHARE (uporabniško ime in geslo). 

Uporabnike prav tako prosimo, da sprejmejo ustrezne tehnične in organizacijske ukrepe za zaščito kopij podatkov SHARE, ki so jih prenesli s podatkovnega raziskovalnega centra SHARE, pred nepooblaščenim dostopom.

Uporabniki kopij podatkov ne smejo dati na voljo drugim in/ali omogočiti kakršen koli dostop tretjih oseb do podatkovne zbirke. Dostop do podatkov SHARE se odobri izključno na individualni osnovi. To pomeni, da se mora tudi v okviru specifičnega znanstvenega projekta vsaka oseba, ki v projektu dela s podatki, posamično registrirati in naložiti podatke.

Poenostavljen postopek uporabe easySHARE za poučevanje

Za podatkovno zbirko easySHARE je bil vzpostavljen poenostavljen postopek uporabe za registrirane uporabnike, ki so zaposleni pri znanstveni ustanovi (glej zgornjo točko 2(i)) in ki nameravajo easySHARE uporabiti za poučevanje. 

Ta postopek izvajalcem tečaja (v nadaljnjem besedilu: učiteljem) omogoča, da na preprost način registrirajo vse udeležence svojega tečaja (v nadaljnjem besedilu: študente) hkrati kot redne uporabnike SHARE. Poleg tega imajo učitelji pravico do razširjanja podatkov easySHARE med študenti in do izdelave kopij podatkovne zbirke, ki jo razdelijo med svoje študente. 

Ta postopek pomeni izjemo od splošne prepovedi razkritja, vključno z izjemo od splošnega pravila, da je uporaba podatkov SHARE dovoljena samo registriranim uporabnikom podatkov SHARE, zanj pa se uporabljajo naslednji posebni pogoji:

  • Registracija učitelja kot uporabnika podatkov SHARE na podlagi njegove pripadnosti znanstveni ustanovi je nujen predpogoj za uporabo poenostavljenega postopka prijave za dostop do easySHARE.

  • Vsi učitelji, ki želijo uveljavljati to izjemo glede podatkov easySHARE, morajo svoje strinjanje s posebnimi pogoji potrditi tako, da izpolnijo in podpišejo izjavo o uporabi podatkov easySHARE za poučevanje (PDF), v nadaljnjem besedilu: izjava učitelja easySHARE.

  • Učitelj lahko razširja easySHARE med študenti izključno za poučevanje.

  • Preden da učitelj študentom na voljo podatke easySHARE, mora zagotoviti, da so vsi taki študenti, ki bodo prejeli podatke easySHARE:

          > bodisi že registrirani uporabniki podatkov SHARE;

          > ali – če prvič uporabljajo podatke SHARE – da je vsak od njih izpolnil in podpisal izjavo uporabnika podatkov SHARE (PDF).

  • Učitelj mora za vse nove uporabnike SHARE, ki se udeležujejo njegovega tečaja, zbrati njihove izjave uporabnikov podatkov SHARE in podatkovnemu raziskovalnemu centru SHARE te izjave predložiti čim prej oziroma najpozneje 14 dni po datumu predložitve izjave učitelja easySHARE.

Upoštevajte naslednje: Razen te izjeme se šteje, da za uporabo podatkov easySHARE veljajo enaki pogoji uporabe podatkov SHARE kot za vse druge podatke SHARE.

 

8. Etika

Postopki za zbiranje podatkov SHARE so pod stalnim etičnim nadzorom. Dejavnosti SHARE-ERIC, usmerjene v raziskave človeških subjektov, se vodijo skladno z etičnimi načeli za mednarodne raziskave, kot sta Respect Code of Practice for Socio-Economic Research (PDF) (strokovne in etične usmeritve za vodenje družbeno-ekonomskih raziskav) in Helsinška deklaracija (PDF) (skupek etičnih načel v zvezi s človeškim eksperimentiranjem, ki jih je Svetovno zdravniško združenje razvilo za medicinsko skupnost, kakor je bila zadnje revidirana na 64. srečanju Svetovnega zdravniškega združenja v Fortalezzi/Brazilija v oktobru 2013).

Od vseh uporabnikov SHARE se pričakuje, da so seznanjeni s temeljnimi načeli raziskovalne etike (glejte npr. zgoraj navedene usmeritve), ki jih morajo ustrezno upoštevati pri vodenju raziskav, v katere so vključeni podatki SHARE.

 

9. Politika SHARE o zasebnosti uporabniških podatkov

a) Uporabniški podatki SHARE

Ko se uporabnik registrira kot uporabnik podatkov SHARE, je vključen na seznam uporabnikov projekta SHARE. Vsi osebni podatki in informacije, ki jih predloži, se shranjujejo v tako imenovani »uporabniški podatkovni zbirki SHARE« in obdelujejo s strani SHARE-ERIC, s čimer se zagotovi dostop do podatkov SHARE in s tem povezanih storitev. 

Vsi osebni podatki in informacije, ki jih uporabnik razkrije, se upravljajo in shranjujejo v okviru naročene obdelave podatkov v sistemih javnega podatkovnega arhiva, ki omogoča storitve dostopa do podatkovnega raziskovalnega centra SHARE (arhiv Centerdata, ki se nahaja na Univerzi Tilburg na Nizozemskem).

Uporabniki s podpisom izjave uporabnika podatkov SHARE sprejmejo, da po elektronski pošti prejemajo obvestila o posodobitvah podatkov SHARE in pogojih uporabe. Prejemanje takih posodobljenih informacij po elektronski pošti je neločljiv sestavni del vseh uporabniških licenc SHARE in ga uporabnik ne more ločeno odpovedati.


Poleg tega ima SHARE-ERIC pravico, da lahko posreduje osebne podatke in informacije o SHARE uporabnikih (vključujoč polno ime, e-poštni naslov, naslov(e) projekta in pripadnost znanstveni ustanovi) ekipam SHARE, ki delujejo pri nacionalnih partnerskih institucijah SHARE-ERIC, če je to potrebno zaradi zagotavljanja dostopa do SHARE podatkov in povezanih storitev ter za financiranje in razvoj raziskave SHARE. Če je za te namene potrebno, lahko SHARE-ERIC in ekipe SHARE po e-pošti tudi kontaktirajo SHARE uporabnike (npr. ko izvajajo analizo objav ali v povezavi z razvojem vprašalnika raziskave SHARE).

 

Če uporabnik želi prekiniti svojo registracijo kot uporabnik podatkov SHARE, lahko to stori tako, da pošlje sporočilo podatkovnemu raziskovalnemu centru SHARE (Centerdata) na share-rdc@centerdata.nl. Odpoved registracije je mogoča kadar koli. Po odpovedi svoje registracije uporabniku ni več dovoljeno uporabljati SHARE podatkov in mora nemudoma izbrisati vse kopije podatkov.

 

b) Glasilo SHARE

Med postopkom registracije se lahko prosilci prijavijo na prejemanje glasila SHARE. Čeprav je to neobvezno, je prejemanje glasila priporočljivo, da ostanete na tekočem v zvezi z dogajanjem v okviru projekta SHARE na nacionalni in mednarodni ravni. Za prejemanje glasila SHARE lahko zaprosijo tudi drugi, ki niso uporabniki podatkov SHARE, in sicer tako, da pošljejo svoj zahtevek osrednji mednarodni koordinacijski ekipi SHARE na info@share-project.org. 

Vse podrobnosti v zvezi s pogoji uporabe glasil ter o tem, kako se obdelujejo in uporabljajo podatki prejemnika glasila, najdete v Obvestilu o zasebnosti na mednarodni spletni strani projekta SHARE. Odjava od prejemanja glasila je mogoča kadar koli in ne vpliva na uporabniško licenco SHARE. 

 

10. Izjava o omejitvi odgovornosti

SHARE-ERIC ne nosi nobene odgovornosti za uporabo podatkov SHARE niti za razlage ali izpeljave, ki sledijo iz take uporabe. Odgovornost za raziskave, projekte in publikacije uporabnikov, ki črpajo iz podatkov SHARE, zlasti ob upoštevanju rezultatov raziskav, je izključno na ramenih uporabnika.

Čeprav SHARE-ERIC vlaga razumne napore v zagotovitev točnih in posodobljenih podatkov in pripadajoče dokumentacije, ne daje nobenih jamstev (izrecnih ali implicitnih) ali kakršnih koli navedb glede njihove točnosti, ažurnosti ali popolnosti.

Prav tako SHARE-ERIC vlaga razumne napore v neprekinjeno zagotavljanje podatkov in pripadajoče dokumentacije (navadno prek spletne strani projekta) za uporabnika. V primeru nerazpoložljivosti uporabnik ne more zahtevati dostopa in uporabe ali druge povezane storitve. 

SHARE-ERIC ne prevzema nobene odgovornosti za posredno, posledično ali naključno škodo ali izgubo zaradi uporabe podatkov SHARE ali zaradi nerazpoložljivosti oziroma prekinitve dostopa do podatkov ali storitev iz kakršnega koli razloga.

 

11. Posledice kršitve pogojev uporabe podatkov SHARE

V primeru kršitve teh pogojev uporabe ima SHARE-ERIC pravico, da uporabniku kadar koli s takojšnjim učinkom odvzame pravico do uporabe podatkov SHARE (vključno z uporabniškim dostopom do podatkovnega raziskovalnega centra SHARE) in od uporabnika zahteva, da takoj izbriše vse kopije podatkov.

Zlasti v primeru dvoma, ali so bili podatki uporabljeni izključno za znanstvene namene, si SHARE-ERIC pridržuje pravico, da sproži pravni spor zoper uporabnike, za katere sumi, da so kršili to osnovno zahtevo o uporabi podatkov SHARE (glej zgornjo točko 2).

V primeru namerne ali resne kršitve oziroma poskusa kršitve varstva podatkov in pravil o zasebnosti (glej zgornjo točko 6) si SHARE-ERIC pridržuje pravico do javne objave kršitve varstva podatkov, vključno z identiteto uporabnika.

 

12. Posodabljanje pogojev uporabe podatkov SHARE

Pogoji uporabe podatkov SHARE se lahko spremenijo, na primer zaradi zakonodajnih sprememb, potrebnih sprememb politik SHARE ali odstopanj od pogojev financiranja.

V takih primerih lahko SHARE-ERIC kadar koli prilagodi, spremeni ali izbriše katero koli določbo teh pogojev uporabe na podlagi predhodnega obvestila v razumnem roku. Uporabniki so po elektronski pošti obveščeni o posodobljenih pogojih uporabe. Razen če v elektronskem sporočilu ni drugače navedeno, posodobljeni pogoji uporabe začnejo veljati 21 dni po prejemu elektronskega obvestila. 

Dostop do podatkovnega raziskovalnega centra SHARE ali uporaba podatkov SHARE po datumu začetka veljavnosti posodobljenih pogojev uporabe podatkov SHARE pomeni, da uporabnik brezpogojno sprejema posodobljene pogoje uporabe.

(Zadnja posodobitev: 26. junij 2020)